|[ Pourquoi ce blog? ]|

|[ Pourquoi ce blog? ]|
Petite présentation: Nous on s'appelle Caroline et Claire (ou Caro et LiLû pour les intimes ^^). Nous avons créé ce blog ensemble dans le but de rencontrer des jeunes "comme nous". Je dis "comme nous" car nous avons toute les deux une cardiopathie congénitale (malformation cardiaque --> du coeur). Nous nous sommes rencontrées à l'ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux). Nous n'avons pas créé ce blog pour se plaindre mais pour faire connaître l'ANCC auprès de ceux qui ne connaissent pas encore cette association et faire en sorte de réunir un maximum de jeunes dans le même cas que nous.

[Faites tourner ce blog s'il vous plaît, aidez-nous à rassembler un maximum de jeunes... Merci d'avance]
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# Posté le dimanche 27 avril 2008 07:48

Modifié le mercredi 30 avril 2008 11:27

|[ ANCC ? ]|

|[ ANCC ? ]|
Présentation de l'association : L'ANCC [Association Nationale des Cardiaques Congénitaux] vient en aide aux cardiaques et parents de cardiaques grâce à plusieurs actions que nous vous présenterons dans ce blog, comme l'arbre de Noël que nous organisons chaque année pour les enfants hospitalisés, ou des distributions de documents pour aider les familles. Moi (Caroline) je connais le comité nord pas de calais (j'en fais dailleurs parti avec Claire depuis hier) depuis quelques années déjà et l'approche des jeunes malades m'a donné envie d'en rencontrer d'avantage car cela prouve que NOUS NE SOMMES PAS SEULS!
. Si vous avez des questions, vous pouvez nous les poser et nous y répondrons le plus rapidement possible.

[Milles bisoux. Et n'oubliez pas : FAITES TOURNER CE BLOG !!!]
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# Posté le dimanche 27 avril 2008 08:27

Modifié le dimanche 27 avril 2008 08:56

|[ Claire > Lilû ]|

|[ Claire > Lilû ]|
Alors moi c'est Claire [LiLû] et j'ai 16 ans 1/2. Je suis née avec une malformation cardiaque et j'ai été opéré à plusieurs reprises à coeur ouvert (jusqu'à aujourd'hui, j'ai été opéré 5 fois et la dernière opération remonte à il y a 7 ans à Paris --> j'en garde un mauvais souvenir). J'ai eu une transposition des gros vaisseaux (les arthères principales du coeur), aujourd'hui je vais bien et je ne prends aucun traitement (j'en avais un quand j'étais bébé). Je ne vous cache pas que la visite annuelle chez le cardiologue est obligatoire pour voir si tout va bien. Malgré un souffle au coeur (ce qui est normal chez les personnes ayant une cardiopathie congénitale) et une petite fuite (les cardiaques vous me comprenez ^^) mon état de santé est excellent (au rapport de la dernière visite chez le cardiologue qui date d'il y a 1 an) =D. Je vis normalement: je vais au lycée comme tous les jeunes de mon âge, j'ai des amis, je peux faire du sport (sauf les sports qui demandent trop d'efforts ou qui sont violents comme la course, la boxe, le judo... etc... ) et je ne souhaite aucun traitement de faveur car je me considère comme normale!
Si vous avez des questions n'hésitez pas ^^

[ Claire ]
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# Posté le dimanche 27 avril 2008 09:24

Modifié le mercredi 30 avril 2008 11:29

|[ Caroline > Truk ]|

|[ Caroline > Truk ]|
Coucou, moi je suis Caroline et je vais avoir 16 ans, j'ai été opéré 4 fois à coeur ouvert ( à 5 jours, 8 mois, 2 ans et demi et 9 ans et demi) à Paris pour une atrésie pulmonaire et un ventricule unique et depuis peu j'ai un traitement car j'ai des fuites dans mon coeur (pas bien grave) je vais donc devoir me faire réopérer dans quelques mois. Je vis très bien ma cardiopathie, c'est difficile à expliquer mais c'est ce que je suis, c'est en moi et je ne pourrais pas m'en séparer. J'ai un très bon souvenir de ma dernière opération même si y'a beaucoup de mauvais instants j'y ai passé les meilleurs moments de ma vie (comme noël). Voila je ne vais pas m'éterniser mais si vous avez des questions n'hésitez surtout pas. On est la pour ça !

BISOUXXX. Truk


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# Posté le dimanche 27 avril 2008 15:11

Modifié le mercredi 30 avril 2008 11:30

|[ La rencontre ]|

|[ La rencontre ]|
Nous nous sommes rencontrées le 26 avril 2008 à l'assemblée générale de l'association, nous avons discuté et voila une nouvelle amitié qui est née !

Caroline : Je suis super contente d'avoir rencontré Claire car je peux vraiment lui parler de ma malformation sans probléme vu que nous avons vécu les mêmes choses, c'est intéressant aussi que nous ayons deux points de vues différents car nous pouvons échanger d'autant plus de choses. Je trouve que c'est important de connaitre des gens "comme nous" car ça prouve qu'on est pas seul ! Cela peut aussi être pratique lorsqu'on veut parler ou qu'on cherche des conseils.C'est pour ça qu'IL FAUT FAIRE TOURNER CE BLOG!
BISOUXX Truk

Claire: Tout pareil pour moi! On est pareil, on se comprend, on met en commun les choses que l'on a vécu. On s'apperçoit au final que nous avons été opéré dans le même hopital à Paris: Marie-Lannelongue. Je suis contente de cette rencontre qui me fais comprendre que je ne suis pas seule et quand je parle, on me comprend car c'est du vécu!
[Gros bisoux, Claire]



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# Posté le dimanche 27 avril 2008 16:17

Modifié le mercredi 30 avril 2008 11:32